Изменения в законодательстве привели к сокращению числа инвалидов
Жизнь в процентах
Согласно данным Министерства труда и социальной защиты РФ, в 2015 году в России стало на полмиллиона меньше инвалидов. Однако заслуга в этом не врачей, а самого Минтруда, которое изменило критерии установления инвалидности. Новая система предполагает, что решающим фактором для признания человека инвалидом является не сам человек, каждый его день, физические возможности и отличия от здоровых людей, а проценты, в которых теперь оценивается его состояние.
Инна Федосеева
Особенности корпоративной этики
Сергей Алешин больше не инвалид, однако он этому совсем не рад. За последние 6 лет он потерял профессию и здоровье, а в 2015 году лишился и инвалидности. Сейчас ему 41 год, он живет в Рязани. С 1995 по 2010 год Сергей служил в одном из отделов внутренних дел Рязани. А в мае 2009 года ему поставили диагноз «сахарный диабет I типа (инсулинозависимый)».
Болезни никогда не бывают вовремя, но Сергею было бы гораздо легче, если бы его болезнь проявилась тремя годами позже: «В 2010 году из-за реформы МВД, а именно «переделки» милиции в полицию, меня вызвал начальник отдела и прямым текстом сказал, что с моим диагнозом я переаттестацию не пройду, а посему, мол, увольняйся по собственному желанию, -- вспоминает Сергей. -- Пришлось увольняться через Военно-врачебную комиссию, с выслугой почти 17 лет, тогда как минимальный срок службы в органах для выхода на пенсию составляет 20 лет. Таким образом, мне не дали дослужить всего 3 года».
В этом же году Сергею на медико–социальной экспертизе (МСЭ) была присвоена III группа инвалидности. Бывший майор полиции должен был каждый год подтверждать, что он не выздоровел, и дальше достоин получать пенсию по инвалидности. Однако в прошлом году в МСЭ ему отказали в инвалидности. Как и другим, Сергею не хватило процентов, чтобы убедить комиссию в том, что он отличается от здоровых людей.
Сергей Алешин больше не инвалид, однако он этому совсем не рад. За последние 6 лет он потерял профессию и здоровье, а в 2015 году лишился и инвалидности. Сейчас ему 41 год, он живет в Рязани. С 1995 по 2010 год Сергей служил в одном из отделов внутренних дел Рязани. А в мае 2009 года ему поставили диагноз «сахарный диабет I типа (инсулинозависимый)».
Болезни никогда не бывают вовремя, но Сергею было бы гораздо легче, если бы его болезнь проявилась тремя годами позже: «В 2010 году из-за реформы МВД, а именно «переделки» милиции в полицию, меня вызвал начальник отдела и прямым текстом сказал, что с моим диагнозом я переаттестацию не пройду, а посему, мол, увольняйся по собственному желанию, -- вспоминает Сергей. -- Пришлось увольняться через Военно-врачебную комиссию, с выслугой почти 17 лет, тогда как минимальный срок службы в органах для выхода на пенсию составляет 20 лет. Таким образом, мне не дали дослужить всего 3 года».
В этом же году Сергею на медико–социальной экспертизе (МСЭ) была присвоена III группа инвалидности. Бывший майор полиции должен был каждый год подтверждать, что он не выздоровел, и дальше достоин получать пенсию по инвалидности. Однако в прошлом году в МСЭ ему отказали в инвалидности. Как и другим, Сергею не хватило процентов, чтобы убедить комиссию в том, что он отличается от здоровых людей.
29 октября 2015 года в силу вступил Приказ Министерства труда и социальной защиты России № 664н, согласно которому III группа инвалидности у взрослого человека начинается от 30% ограничения жизнедеятельности, а у детей, которые могут иметь только одну группу – ребенок-инвалид, – от 40%.
Проценты складываются из семи категорий: способность к самообслуживанию, самостоятельному передвижению, ориентации, общению, контролю поведения, обучению и трудовой деятельности.
Такая система определения группы инвалидности вызвала несогласие в обществе, в связи с чем в конце 2015 года был принят «исправленный» приказ № 1024, который, однако, не изменил саму систему оценки жизнеспособности человека.
Из-за нововведений в приказах об инвалидах люди лишились возможности получать пособия, бесплатные лекарства и социальные льготы. Состояние их здоровья, в отличие от законодательства, не изменилось.
В такой ситуации оказался и Сергей. Бывшему полицейскому не оставалась ничего, кроме жалоб и апелляций. Он обжаловал решение в Федеральном бюро МСЭ, однако все ответы сводились к одному: «У вас имеется заболевание, и даже с осложнениями, однако, в соответствии с новым приказом, эти осложнения не ярко выражены». Сергей писал даже Президенту РФ, однако ответа не последовало. Впрочем, Сергей получил трехстраничный ответ из Минтруда.
«В большей части ответа рассказывалось, насколько продуман и прекрасен новый приказ, -- говорит бывший майор полиции. --. А повлиять на решение МСЭ Минтруда не может, потому что бюро ему не подчиняется, при этом являясь его структурным подразделением. Я пробовал говорить со знакомыми адвокатами по этому вопросу, однако все они сказали, что судиться с медиками бесполезно - корпоративная этика». Безрезультатно прошли и его попытки писать в областную прокуратуру – оттуда приходили лишь формальные ответы.
Сейчас Сергей должен обеспечивать свою семью, при этом не имея возможности работать по профессии и оплачивать лечение. Впрочем, бывшему майору «повезло» чуть больше остальных – он получает бесплатный инсулин. Но это стало возможным, лишь потому, что он - ветеран боевых действий на Северном Кавказе.
Сергей всегда носит с собой чемоданчик, на его шее висит жетон с медицинскими показателями. Он боится, что в любой момент его семья останется даже без той маленькой помощи, на которую он способен сейчас, хотя, по мнению государства, Сергей вполне здоров.
Такая система определения группы инвалидности вызвала несогласие в обществе, в связи с чем в конце 2015 года был принят «исправленный» приказ № 1024, который, однако, не изменил саму систему оценки жизнеспособности человека.
Из-за нововведений в приказах об инвалидах люди лишились возможности получать пособия, бесплатные лекарства и социальные льготы. Состояние их здоровья, в отличие от законодательства, не изменилось.
В такой ситуации оказался и Сергей. Бывшему полицейскому не оставалась ничего, кроме жалоб и апелляций. Он обжаловал решение в Федеральном бюро МСЭ, однако все ответы сводились к одному: «У вас имеется заболевание, и даже с осложнениями, однако, в соответствии с новым приказом, эти осложнения не ярко выражены». Сергей писал даже Президенту РФ, однако ответа не последовало. Впрочем, Сергей получил трехстраничный ответ из Минтруда.
«В большей части ответа рассказывалось, насколько продуман и прекрасен новый приказ, -- говорит бывший майор полиции. --. А повлиять на решение МСЭ Минтруда не может, потому что бюро ему не подчиняется, при этом являясь его структурным подразделением. Я пробовал говорить со знакомыми адвокатами по этому вопросу, однако все они сказали, что судиться с медиками бесполезно - корпоративная этика». Безрезультатно прошли и его попытки писать в областную прокуратуру – оттуда приходили лишь формальные ответы.
Сейчас Сергей должен обеспечивать свою семью, при этом не имея возможности работать по профессии и оплачивать лечение. Впрочем, бывшему майору «повезло» чуть больше остальных – он получает бесплатный инсулин. Но это стало возможным, лишь потому, что он - ветеран боевых действий на Северном Кавказе.
Сергей всегда носит с собой чемоданчик, на его шее висит жетон с медицинскими показателями. Он боится, что в любой момент его семья останется даже без той маленькой помощи, на которую он способен сейчас, хотя, по мнению государства, Сергей вполне здоров.
Здоровая жизнь на лекарствах
Отказы в инвалидности получают не только взрослые люди, но и дети. Из-за изменений в приказе дети с одними диагнозами вообще перестали считаться инвалидами, а для других заболеваний ужесточились требования.
Марина Нижегородова из Магнитогорска -- мама пятилетнего Дани, который с серьезным видом сообщает, что может умереть в любой момент. Из-за возраста он не понимает серьезность своих слов, но говорит правду. С самого рождения Марина дает ему гормональные препараты, которые позволяют ребенку не только беззаботно играть и веселить младшую сестру, но и попросту жить.
Отказы в инвалидности получают не только взрослые люди, но и дети. Из-за изменений в приказе дети с одними диагнозами вообще перестали считаться инвалидами, а для других заболеваний ужесточились требования.
Марина Нижегородова из Магнитогорска -- мама пятилетнего Дани, который с серьезным видом сообщает, что может умереть в любой момент. Из-за возраста он не понимает серьезность своих слов, но говорит правду. С самого рождения Марина дает ему гормональные препараты, которые позволяют ребенку не только беззаботно играть и веселить младшую сестру, но и попросту жить.
Этот маленький мальчик в круглых очках уже не замечает, как мама дает ему таблетки, ведь они для него естественны, как дыхание.
У Дани тяжелое генетическое заболевание – врожденная дисфункция коры надпочечников. Его болезнь является самой тяжелой формой адреногенитального синдрома. Как объясняет Марина, во время криза начинает выходить соль и происходит обезвоживание организма, и, как следствие, может наступить летальный исход. А криз может спровоцировать любая стрессовая ситуация или всплеск эмоций. Поэтому даже во двор Марина выходит с набором уколов.
«АГС - это заболевание, при котором не функционирует один из ферментов надпочечников, в данном случае у ребенка нарушена выработка альдостерона, -- отмечает врач-эндокринолог Юрий Потешкин. -- Это заболевание хроническое, считается компенсируемым, однако необходимо получать препарат "Кортинефф". Если для получения лекарства требуется инвалидность, то ее надо добиться. Ведь инвалидность для того и нужна, чтобы была возможность получать необходимую помощь сверх ОМС».
На данный момент лекарства от АГС в медицине не существует. Однако наличие неизлечимого заболевания, по мнению Министерства труда и социальной защиты РФ, не является достаточной причиной для признания ребенка инвалидом. Комиссия не видит каждый день ребенка, а, согласно прописанным в Приказе новым критериям, состояние Даниила нормальное (до октября 2015 года то же состояние являлось причиной для получения группы по инвалидности).
По мнению Федерального бюро медико-социальной экспертизы, нарушения у Даниила незначительные.
Согласно новым критериям, АГС с редкими кризами – это 30% ограничения жизнедеятельности, а АГС с частыми кризами – 50%. Инвалидность детям, по новой системе, дается от 40%. В ситуации Даниила необходимо зафиксировать не менее 5 «реанимаций» в год. Причем, криз «засчитывается», только если ребенок попадет в реанимацию, потому что, по мнению комиссии, родитель без медицинского образования не может остановить криз, а значит, его и не было. Даниил оказывается в критическом состоянии 1–2 раза в год, и это нельзя назвать частым.
«АГС - это заболевание, при котором не функционирует один из ферментов надпочечников, в данном случае у ребенка нарушена выработка альдостерона, -- отмечает врач-эндокринолог Юрий Потешкин. -- Это заболевание хроническое, считается компенсируемым, однако необходимо получать препарат "Кортинефф". Если для получения лекарства требуется инвалидность, то ее надо добиться. Ведь инвалидность для того и нужна, чтобы была возможность получать необходимую помощь сверх ОМС».
На данный момент лекарства от АГС в медицине не существует. Однако наличие неизлечимого заболевания, по мнению Министерства труда и социальной защиты РФ, не является достаточной причиной для признания ребенка инвалидом. Комиссия не видит каждый день ребенка, а, согласно прописанным в Приказе новым критериям, состояние Даниила нормальное (до октября 2015 года то же состояние являлось причиной для получения группы по инвалидности).
По мнению Федерального бюро медико-социальной экспертизы, нарушения у Даниила незначительные.
Согласно новым критериям, АГС с редкими кризами – это 30% ограничения жизнедеятельности, а АГС с частыми кризами – 50%. Инвалидность детям, по новой системе, дается от 40%. В ситуации Даниила необходимо зафиксировать не менее 5 «реанимаций» в год. Причем, криз «засчитывается», только если ребенок попадет в реанимацию, потому что, по мнению комиссии, родитель без медицинского образования не может остановить криз, а значит, его и не было. Даниил оказывается в критическом состоянии 1–2 раза в год, и это нельзя назвать частым.
«Только имея частые кризы, мы можем получить инвалидность, -- рассказывает Марина. -- Мне надо пять раз ничего не делать и оставить ребенка в полуживом состоянии, при этом умудриться довезти его до реанимации, потому что, если скорая приедет раньше, то его заберут в «кишечку». Ведь у него начинается рвота, а со рвотой везут именно в «кишечку». И им плевать, что ребенка рвет по другой причине. Мне однажды сказали: «А что, дети с АГС не могут отравиться или кишечную инфекцию подцепить? Откуда мы знаем, отчего его рвет?». А я не могу смотреть, как умирает мой ребенок, пусть даже редко».
Когда Марина с Даниилом пришли на МСЭ, она предоставила дневник здоровья, где записывала все кризы и другие болезни. Но для МСЭ этого недостаточно. При этом у Даниила есть ряд других заболеваний — астигматизм, проблемы по неврологии и сердечно-сосудистые отклонения. Речевая комиссия ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия – прим. ред.) поставила ребенку задержку психического развития, а от постоянного приема лекарств у мальчика увеличена печень. Но все это не считается отягчающими обстоятельствами.
«Лишив нас инвалидности, нас лишили не только пенсии и санаторно-курортного лечения, но и лекарств, -- говорит Марина. -- Препарат "Кортинефф", который нам и нужен для поддержания соли в организме, положен только федеральным льготникам (инвалидам), а не региональным. Мы и раньше его покупали, но раньше хотя бы пенсия была. Наш главный анализ -- 17-ОПГ -- тоже не входит в список бесплатных. В Магнитогорске нет бесплатного эндокринолога, а ходить к нему нужно каждую неделю или даже чаще. Нам дали направление к областному эндокринологу на бесплатный прием, но с дорогой выходит слишком дорого. При этом в Магнитогорске с декабря не было эндокринолога вообще, а прием начался только 21 марта. Но талоны очень сложно получить».
«Лишив нас инвалидности, нас лишили не только пенсии и санаторно-курортного лечения, но и лекарств, -- говорит Марина. -- Препарат "Кортинефф", который нам и нужен для поддержания соли в организме, положен только федеральным льготникам (инвалидам), а не региональным. Мы и раньше его покупали, но раньше хотя бы пенсия была. Наш главный анализ -- 17-ОПГ -- тоже не входит в список бесплатных. В Магнитогорске нет бесплатного эндокринолога, а ходить к нему нужно каждую неделю или даже чаще. Нам дали направление к областному эндокринологу на бесплатный прием, но с дорогой выходит слишком дорого. При этом в Магнитогорске с декабря не было эндокринолога вообще, а прием начался только 21 марта. Но талоны очень сложно получить».
Речь и вес
Петиция под названием «Прекратите отказы в инвалидности детям с расщелинами губы и неба» собрала на сайте change.org 274 тыс. подписей. Ее создала Юлия Горбунова из Новосибирска. Этой женщине удалось внести изменения в Приказ и добиться того, чтобы детям с подобным диагнозом не отказывали в инвалидности. Ее история – история успеха, пусть пока частичного. В комментариях под петицией уже отметились те, кто ее помощью смог добиться с положительных изменений.
К успешным историям относится история Юлии Терентьевой из Мордовии. Ее сыну в мае будет 3 года. У него врожденная полная расщелина губы, мягкого и твердого неба и альвеолярного отростка слева (часть челюсти, в которой укреплены зубы – прим. ред.). Как рассказывает Юлия, со старым приказом проблем не было: «После рождения инвалидность дали без вопросов. Но в 2015 году из-за нового приказа отказали. В начале этого года из-за вступления в силу еще одного приказа, мы попытались снова – опять отказ с формулировкой «незначительные нарушения функций организма»».
К "незначительным нарушениям" врачи комиссии отнесли атрезию левого носового зода (левая ноздря не дышит совсем, она закупорена), нецелую десну, зубы на небе, панкреатит, брадиаритмию из-за проблем с дыханием, тугоухость 2 степени слева и 3 степени справа, которые также являются осложнением основного заболевания. При этом у ребенка наблюдается недостаток в весе, но, по мнению комиссии, он незначителен - дефицит массы тела у него всего 5% вместо положенных 30%.
Петиция под названием «Прекратите отказы в инвалидности детям с расщелинами губы и неба» собрала на сайте change.org 274 тыс. подписей. Ее создала Юлия Горбунова из Новосибирска. Этой женщине удалось внести изменения в Приказ и добиться того, чтобы детям с подобным диагнозом не отказывали в инвалидности. Ее история – история успеха, пусть пока частичного. В комментариях под петицией уже отметились те, кто ее помощью смог добиться с положительных изменений.
К успешным историям относится история Юлии Терентьевой из Мордовии. Ее сыну в мае будет 3 года. У него врожденная полная расщелина губы, мягкого и твердого неба и альвеолярного отростка слева (часть челюсти, в которой укреплены зубы – прим. ред.). Как рассказывает Юлия, со старым приказом проблем не было: «После рождения инвалидность дали без вопросов. Но в 2015 году из-за нового приказа отказали. В начале этого года из-за вступления в силу еще одного приказа, мы попытались снова – опять отказ с формулировкой «незначительные нарушения функций организма»».
К "незначительным нарушениям" врачи комиссии отнесли атрезию левого носового зода (левая ноздря не дышит совсем, она закупорена), нецелую десну, зубы на небе, панкреатит, брадиаритмию из-за проблем с дыханием, тугоухость 2 степени слева и 3 степени справа, которые также являются осложнением основного заболевания. При этом у ребенка наблюдается недостаток в весе, но, по мнению комиссии, он незначителен - дефицит массы тела у него всего 5% вместо положенных 30%.
Более того, комиссия не сочла нарушением отсутствие речи у мальчика. По словам Юлии, ее сын говорит около 8-10 слов, а все остальное - мычание или звукоподражание. Его не понимает никто, кроме мамы и бабушек. Только недавно воспитатели в детском саду начали догадываться, что ребенок имеет в виду.
Ко всему прочему, незначительными сочли и проблемы с приемом пищи, и это у ребенка, которому нужна только протертая пища — твердой он давится.
«Современные методы хирургического и ортодонтического лечения, положительные результаты реабилитации детей с данной патологией челюстно-лицевой области вводят в заблуждение специалистов, входящих в состав комиссий МСЭ, -- отмечает врач-ортодонт высшей категории Марина Егорова. -- Объёмы и количество самих операций при правильной реабилитации сокращаются значительно. Поэтому и снимают инвалидность. Однако эти дети нуждаются в постоянном диспансерном наблюдении и лечении до полного формирования постоянного прикуса. И это лечение, как правило, является высокотехнологичным, а соответственно дорогостоящим».
"У нас были все подтверждающие диагнозы и заключения, поэтому я обжаловала решение об отказе в главном бюро нашей республики, -- описывает Юлия механизм победы над системой. -- Нас вызвали, просмотрели все бумаги, осмотрели ребенка, опросили, и отправили домой. На следующий день вызвали опять и дали направление к логопеду еще раз — для уточнения уровня недоразвития речи. Логопед пошла мне навстречу, и, не дожидаясь трехлетия ребенка, поставила диагноз «общее недоразвитие речи 1 уровня». Затем мы отнесли справку в МСЭ. На следующий день нас вызвали и дали справку о том, что ребенок — инвалид. Но только на один год. Через год нужно снова получать заключение логопеда. И чтобы добиться продления инвалидности, нужно делать упор только на речь — по новому приказу с таким заболеванием учитываются только два критерия: речь и вес. Все остальные нарушения не рассматриваются совсем».
«Современные методы хирургического и ортодонтического лечения, положительные результаты реабилитации детей с данной патологией челюстно-лицевой области вводят в заблуждение специалистов, входящих в состав комиссий МСЭ, -- отмечает врач-ортодонт высшей категории Марина Егорова. -- Объёмы и количество самих операций при правильной реабилитации сокращаются значительно. Поэтому и снимают инвалидность. Однако эти дети нуждаются в постоянном диспансерном наблюдении и лечении до полного формирования постоянного прикуса. И это лечение, как правило, является высокотехнологичным, а соответственно дорогостоящим».
"У нас были все подтверждающие диагнозы и заключения, поэтому я обжаловала решение об отказе в главном бюро нашей республики, -- описывает Юлия механизм победы над системой. -- Нас вызвали, просмотрели все бумаги, осмотрели ребенка, опросили, и отправили домой. На следующий день вызвали опять и дали направление к логопеду еще раз — для уточнения уровня недоразвития речи. Логопед пошла мне навстречу, и, не дожидаясь трехлетия ребенка, поставила диагноз «общее недоразвитие речи 1 уровня». Затем мы отнесли справку в МСЭ. На следующий день нас вызвали и дали справку о том, что ребенок — инвалид. Но только на один год. Через год нужно снова получать заключение логопеда. И чтобы добиться продления инвалидности, нужно делать упор только на речь — по новому приказу с таким заболеванием учитываются только два критерия: речь и вес. Все остальные нарушения не рассматриваются совсем».
Обращение на перспективу
По мнению общественных организаций инвалидов Оренбургской области, которые отправили обращение Председателю Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Владимиру Слепаку, ситуацию необходимо менять. Общественники говорят, что реабилитационно-экспертный отдел МСЭ без профессионального взаимодействия с лечебно-профилактическими учреждениями, научно-диагностическими клиниками, не способен обеспечить объективность экспертных решений по определению инвалидности. Критерии должны быть обоснованными и доказанными многочисленными исследованиями.
По мнению общественных организаций инвалидов Оренбургской области, которые отправили обращение Председателю Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Владимиру Слепаку, ситуацию необходимо менять. Общественники говорят, что реабилитационно-экспертный отдел МСЭ без профессионального взаимодействия с лечебно-профилактическими учреждениями, научно-диагностическими клиниками, не способен обеспечить объективность экспертных решений по определению инвалидности. Критерии должны быть обоснованными и доказанными многочисленными исследованиями.
"Те принципы определения нарушения функций, которые сейчас используются в России, разработаны на основе "кабинетного метода" - изучения литературы, лабораторных исследований, а не практической работы", -- говорится в обращении.
Это приводит к многочисленным ошибкам при определении сотрудниками медико-социальных комиссий степени инвалидности у человека. По мнению общественников, особенно легко ошибиться, когда имеешь дело с детьми. До сих пор отсутствуют объективные критерии выраженности нарушений функций организма человека -- они определяются по усмотрению сотрудников врачебной комиссии: кто-то одному и тому же человеку поставит 20%, а кто-то - 40%. Методичка у всех врачей должна быть единая, иначе субъективное мнение создает возможности для потенциальных нарушений. Именно субъективные лишения инвалидности привели к существенному ухудшению материального положения граждан, имеющих неустранимые нарушения функций организма, и снижению уровня социальной поддержки инвалидов и семей с детьми-инвалидами.
